合併する症状により発現時期が異なるため、ひとつの目安として、小児期には半年～1年に1回程度、成人においては1年～数年に1回程度の経過観察を行うことが望ましいとされています。
診察時に何らかの異常所見がみられた場合、CT、MRI、レントゲン撮影等、必要に応じて精査し、各専門分野の医師に早期に相談する必要があります。一方で、症状が全くない場合は、スクリーニングのために多数の検査を行う必要はありません。
定期的な経過観察に加えて、急速な腫瘍の増大、硬さの変化、痛み、突然の神経症状の出現等の変化があった際には、すぐ受診するよう患者さんにお伝えください。