18歳未満の患者さんが対象となる制度

各自治体の小児を対象とした医療費助成制度

健康保険に加入している（社会保険上の被扶養者も含む）ことが必要条件となります。自治体によって対象年齢、負担上限額、申請条件が異なります。詳細は加入している健康保険、または各自治体のホームページにて確認するようお伝えください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

子どもの慢性疾患のうち、治療期間が長く、医療費負担が高額となる未成年患者の家庭に対し、医療費の自己負担分を補助するものです。NF1もこの制度の対象疾患に含まれています。
自己負担額は患者さんの世帯年収や重症度によって異なりますので、患者さん及びご家族に確認していただくようお伝えください。

対象

NF1を発症した18歳未満^※1の方で、かつ次の1または2に該当する場合に申請ができます。

※1 18歳到達時点においてこの制度の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の方も対象となります。切り替えには申請が必要になります。

申請にあたって

指定小児慢性特定疾病医療機関に所属する小児慢性特定疾病指定医が診察して、医療意見書を記載する必要があります。患者さん及びご家族から意見書を依頼された際にはご協力をお願いいたします。
下記のリンクから自治体別の指定医と指定医療機関を検索することができます。
https://www.shouman.jp/support/pref_list/（2023/04/03確認）

患者さん及びご家族が小児慢性特定疾病医療費助成制度の利用を希望されたときは、まずお住いの自治体の担当窓口へ相談するよう、ご案内下さい^※2。

• 指定都市^※3、中核市、児童相談所設置市にお住まいの場合→各市の担当窓口へ
• その他の地域の場合→都道府県の担当窓口へ

※2　各自治体の担当窓口は、下記のリンクから確認することができます。
https://www.shouman.jp/support/prefecture/（2023/04/03確認）
※3　指定都市は政令指定都市を指しています。

患者さん及びご家族が申請するにあたり、以下の書類が必要になります。自治体により必要な書類が異なる場合がありますので、併せて自治体に確認するようお伝えください。医師が医療意見書への記入を行い、その他は患者さん及びご家族に用意していただく必要があります。下記のリンクより必要書類をダウンロードできます。
https://www.shouman.jp/disease/details/14_06_011/（2023/04/03確認）

患者さんの年齢にかかわらず利用できる制度

指定難病医療費助成制度

「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の患者さんに対して適用される医療費助成制度です。確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病毎に設定されています。

対象

NF1患者さんのうち、DNB分類でStage 3以上の方が対象になります。
Stageについてはこちらをご確認ください。
ただし、一定以上の症状を持たない軽症の患者さんでも、高額な医療を継続することが必要^※1な場合は、医療費助成の対象となります。
※1 医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12か月以内に3回以上ある場合をいいます。

申請にあたって

難病指定医が患者さんを診察し、特定医療費の支給認定申請書、診断書（臨床調査個人票）を記入する必要があります。患者さんが利用を希望された場合は、下記のリンクに記載されている難病指定医療機関をご紹介ください。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308（2023/04/03確認）

患者さんが申請するにあたり、以下の書類が必要になります。自治体により必要な書類が異なる場合がありますので、併せて自治体に確認するようお伝えください。診断書（臨床調査個人票）は医師が記入し、その他は患者さんに用意していただく必要があります。